Stichting BOWI doet dit om het leven van meervoudig gehandicapten te optimaliseren.
Wat is meervoudig gehandicapt?
Mensen met een meervoudige complexe handicap hebben zowel een ernstige verstandelijke handicap als ernstige motorische beperkingen. Vaak is er ook sprake van een of meerdere stoornissen zoals gezichts- of gehoorstoornissen, epilepsie en eet- en voedingsstoornissen. De wisselwerking tussen twee of meer stoornissen versterkt de complexiteit van de handicaps. Door de verschillende handicaps verminderen de mogelijkheden tot compensatie. In plaats van meervoudig gehandicapt, spreekt men ook wel van meervoudige beperkingen.
Oorzaken
Er is geen eenduidige oorzaak aan te wijzen voor het hebben of krijgen van een meervoudige handicap. De oorzaken kunnen heel verschillend zijn en variëren van chromosomale afwijkingen tot stofwisselingsziekten, aangeboren hersenletsel, geboortetrauma (bijv. ernstig zuurstofgebrek), ernstige infecties tijdens of na de zwangerschap (bijv. hersenvliesontsteking), zwaar trauma (bijv. een ernstig ongeluk).
lees meer
Gevolgen
De verschillen in verstandelijke, motorische en zintuiglijke beperkingen leiden in hun unieke combinatie tot een eigen beeld. Mensen die als meervoudig complex gehandicapt worden aangeduid hebben een verstandelijk niveau dat met de bestaande standaardtests niet te testen is. Grofweg kan men spreken van een verstandelijke ontwikkeling tot ongeveer twee jaar. De motorische beperkingen zijn zeer ernstig, variërend van spasticiteit aan alle ledematen tot een gehele of gedeeltelijke spierzwakte. Wanneer er nog extra stoornissen zijn in de vorm van epilepsie, visuele of auditieve stoornissen verloopt de ontwikkeling nog moeizamer.
Ontwikkeling
De aard en mate van de motorische handicap zijn bepalend voor de ontwikkeling. Kleine verschillen in motorische mogelijkheden bijv. het wel of niet iets kunnen vastpakken hebben grote gevolgen. In staat zijn oogcontact te maken of een reactie te geven bij het horen van de eigen naam zijn belangrijk bij het maken van contact. Kinderen en volwassenen met een meervoudig complexe handicap zijn voor alle aspecten van hun bestaan afhankelijk van de zorg van anderen en blijven dat gedurende hun hele leven.
Erkenning
Vaak wordt snel duidelijk dat er iets aan de hand is met het kind. Wanneer er een diagnose is vereenvoudigd dat de (h)erkenning. Het vaststellen van een ziektebeeld kan richting geven aan wat te verwachten valt m.b.t. de ontwikkeling van het kind. Een combinatie van factoren kan hierbij zorgen voor een meer of minder gunstige ontwikkeling.
Diagnose
Wanneer er geen duidelijke diagnose is, wat regelmatig voorkomt bij kinderen met een meervoudig complexe handicap, kan dat voor de ouders het begin betekenen van een langere zoektocht en meer onzekerheid betekenen voor wat betreft de opvoeding en toekomstverwachting van het kind.Hoe eerder en duidelijker de diagnose, des te sneller kan met een gerichte behandeling gestart worden.
Wat voor ouders en naaste omgeving ook belangrijk is, is dat een diagnose kan helpen om te leren leven met een kind met een ernstig meervoudige handicap. Ook kan de diagnose hen steun en zekerheid bieden bij het kiezen van adequate behandeling.
Levensfasen
Van pasgeborenen tot kleuter (0 tot 4 jaar)
In deze levensperiode verwerft het jonge kind basisvertrouwen. Het leert al doende: met zijn zintuigen en zijn groeiende motorische mogelijkheden en begint de wereld om zich heen te verkennen. Geborgenheid, lichamelijk welbevinden en een eerste verkenning van de wereld vanuit veiligheid staan centraal. Het jonge kind ontwikkelt zich vanzelfsprekend.
Kinderen met een ernstige meervoudige handicap ontwikkelen zich niet vanzelf en lopen snel een grote achterstand op. Vele kinderen hebben lichamelijke problemen die hun gevoel van welbevinden sterk aantasten. Ze verblijven vaker in ziekenhuizen en ondergaan medische ingrepen. Het verkennen van de wereld wordt bemoeilijkt door (zware) motorische belemmeringen. Vaak worden visuele- en gehoorstoornissen later onderkend. Eten van vast voedsel levert dikwijls problemen op. De communicatie verloopt moeizaam. Ouders leven vaak in onzekerheid en als het kind zichtbaar gehandicapt is, begint de opgave van acceptatie van de handicap van het kind. Ouders krijgen veel te maken met de medische wereld en allerlei deskundigen. Het vereist mondigheid om gehoord te worden en antwoord te krijgen op de vele vragen.
Van vier tot twaalf jaar
Voor kinderen met een ernstig meervoudige handicap wordt de wereld, in tegenstelling tot hun leeftijdsgenootjes, niet veel groter. De zorgbehoefte groeit en het kind groeit steeds verder af van 'normaal'. De natuurlijke manieren van opvang worden moeilijker. Alles moet geregeld worden. Het is moeilijker om oppas te vinden. Woning- en vervoersaanpassingen kunnen nodig zijn. Op vakantie gaan wordt moeilijker. De zorg voor het kind kan het gezinsleven onder druk zetten. Het kind kan niet naar een buurtschool. Behalve het zoeken van aangepaste dagopvang of aangepast onderwijs worden de ouders steeds meer geconfronteerd met allerlei regelingen rondom de hulpmiddelen die nodig zijn bijv. het sluiten van verzekeringen, het vragen om aanpassingen, luiers, vervoermiddelen, hulpmiddelen, indicaties voor zorg, WVG, AWBZ, PGB etc, etc. De lijst is lang en lijkt eindeloos.
De wijze waarop ouders met hun kind omgaan kan bekritiseerd worden door familieleden, hulpverleners, buurt en school. Contact met 'lotgenoten' kan plezierig zijn en een steun betekenen. Bovendien hebben de ouders ook nog een ander leven naast de zorg en opvoeding van hun meervoudig gehandicapte kind: er wordt gewerkt en soms is er ook nog de zorg voor andere kinderen.
Tieners: 12 tot 20 jarigen
Het verschil tussen jongeren met een meervoudig complexe handicap en niet gehandicapte jongeren wordt steeds groter. Bij de meervoudig gehandicapte -jongeren treden wel fysiologische veranderingen op maar de disharmonie tussen lengte/gewicht, seksuele ontwikkeling en vaardigheden wordt alleen maar groter. Motorische en cognitieve vaardigheden groeien nauwelijks. De jongere met ernstige meervoudige handicap is niet in staat tot zelfverzorging en blijft afhankelijk van anderen. Broers en zussen gaan hun eigen weg; hun wereld is vol veranderingen en ze bereiden zich voor op een zelfstandig leven. De gehandicapte broer of zus blijft achter in een steeds kleinere wereld.
Oplossingen
Het wordt voor de ouders steeds moeilijker om “oplossingen” te vinden zoals aangepast speelgoed, oppas, speelruimte buiten en binnen, voorzieningen en logeren. Ook moet over de toekomst worden nagedacht, zoals bijvoorbeeld een goede woonplek. Naarmate de jongere ouder wordt is het belangrijk dat hij/zij buiten het gezin leert verblijven. Het is belangrijk zowel voor de jongere als zijn gezin dat elders gaan wonen een proces is dat flexibel kan verlopen, met thuis als uitvalsbasis.
Wanneer de jongere 18 wordt spelen allerlei juridische aspecten van 'volwassenheid' en rol: keuringen, uitkeringen, mentorschap en curatorschap. Voor ouders is het belangrijk om zich hier tijdig in te verdiepen.
De volwassene met een meervoudig complexe handicap.
Volwassenen met een ernstig meervoudige handicap blijven van anderen afhankelijk wat hun verzorging en stimulering betreft. Zij bezoeken een dagopvang (DVO) waar hun vaardigheden gestimuleerd blijven worden en zinvolle activiteiten in werk- en recreatieve sfeer worden aangeboden. Meervoudig complex gehandicapte jong volwassenen die niet meer thuis wonen kunnen in een instelling wonen. Tegenwoordig breiden kleinschalige woonvormen voor mensen met een meervoudig complexe handicap zich uit. Ouders zowel als instellingen kunnen hierin het voortouw nemen.
Ook voor meervoudig gehandicapte volwassenen is het zinvol om leef- en woonomgeving te scheiden van werk- en recreatieve activiteiten.
Hulpmiddelen
Kinderen met ernstige motorische beperkingen hebben vaak last van vergroeiingen aan skelet, armen en handen, benen en voeten. Soms zijn ze amper in staat zelf te bewegen. Om prettig te kunnen liggen of zitten is soms een aangepast bed of stoel nodig (lig- en zitorthesen). Aangepast schoeisel, spalken aan armen, handen, voeten of benen kunnen nodig zijn om bewegingen te ondersteunen of vergroeiingen tegen te gaan. Om de motorische ontwikkeling te stimuleren kunnen een statafel, loopwagen, aangepaste fiets, rolstoel buggy nodig zijn. Om met het kind op pad te gaan kunnen vervoermiddelen van aangepaste buggy tot aangepaste auto nodig zijn. Verder zijn er de woningaanpassingen in de vorm van bijv. tillift, traplift, aanpassingen van sanitair en hulpmiddelen voor specifieke verzorging.
Meervoudig gehandicapten zijn volledig afhankelijk van anderen. Voor deze groep zijn allerlei speciale voorzieningen, hulpmiddelen, spelmateriaal, therapieën en alles wat er verder bij komt kijken nodig.
Om dit alles duidelijk te maken naar de buitenwereld is één van de doelstellingen van stichting BOWI.
