De stichting is naar mij vernoemd
Mijn naam is Bowi.
Ik ben een jongen van eenentwintig jaar en ik ben meervoudig gehandicapt. Meervoudig gehandicapt betekent dat je zowel verstandelijk als motorisch gehandicapt bent.
Motivatie
Omdat mijn ouders en ik het heel belangrijk vinden dat voor iedere bezoeker van deze site direct duidelijk wordt waarom stichting BOWI in het leven is geroepen en wat de motivering van mijn ouders is om zich voor deze stichting in te zetten, ga ik jullie iets vertellen over mijzelf en onze situatie.
Zorg behoevend
Ik, Bowi, ben namelijk de reden waarom de stichting in het leven is geroepen. Mijn ouders, Tamara en Gerard, mijn jongere zusje Roos en ikzelf ervaren dagelijks wat het betekent om te leven met (een zoon/broer met) een meervoudige handicap. Ik ben volledig “zorg behoevend”.
Wat betekent dit?
Dit komt er op neer dat ik niet zindelijk ben en dat ik met alles (wassen, aankleden, tanden poetsen, eten, drinken etc.) geholpen moet worden en dus afhankelijk ben van anderen. Naast mijn motorische beperkingen heb ik ook verstandelijke beperkingen: ik kan niet praten en begrijp niet alles en daarom is het moeilijk om met mij te communiceren.
Genieten
Dat klinkt allemaal heel ernstig en dat is het natuurlijk ook. Het is echter absoluut geen reden voor mij en mijn familie om niet op alle mogelijke manieren volop van het leven te genieten en dat doen we dan ook!
Vrolijk
Ik ben dan wel meervoudig gehandicapt maar in de eerste plaats ben ik Bowi: een vrolijke, goedlachse jongen. Ik geniet van veel dingen en ik lach veel en vaak. Ik lach als ik voorop bij mijn vader op de fiets zit en de zon op mijn gezicht schijnt en de wind door mijn haren blaast en langs mijn oren suist. Ik lach als iemand mij kietelt: dat geeft zo’n heerlijk tintelend gevoel door mijn hele lijf.
Plezier
Ik lach van oor tot oor als ik ruik dat mama het lekkerste eten van de hele wereld aan het maken is: pannenkoeken. Soms krijs ik van plezier als mij een pannenkoek met poedersuiker wordt voorgezet en dan waait de poedersuiker over de hele tafel heen.
Mijn zus
Ik lach als ik mijn zusje Roos zie of hoor. Omdat Roos jonger is dan mij en zij dus opgroeit met een gehandicapte broer, speelt mijn handicap voor haar geen rol. Voor haar ben ik gewoon haar broer. Hoewel Roos nog jong is helpt zij nu al bij mijn verzorging, bijvoorbeeld bij het aankleden. Ik geniet van het gezelschap van Roos. Haar komst heeft mij veel goed gedaan. Ik kan me dan ook geen leven meer voorstellen zonder mijn lieve zusje!
Zweven
Ik lach als ik in het zwembad kom en de chloorlucht ruik. Dan weet ik dat ik met mijn zwemband om het water in mag. Als ik in het water lig, lijkt het alsof ik zweef. Ik word gedragen door het water en kan veel gemakkelijker bewegen.
Thuis
Ik lach elke dag om veel dingen maar ik lach het hardst en ben dus het meest vrolijk als ik thuis kom van de tyltylschool en mijn ouders en zusje weer zie. Ik weet dat ik dan een dikke kus en flinke knuffel krijg van de drie mensen in mijn leven die onvoorwaardelijk van mij houden, die mij als geen ander kennen, mij accepteren zoals ik ben en er alles voor over hebben om mijn leven zo goed en zo aangenaam mogelijk te maken.
Billen schuiven
Door mijn handicap kan ik dan wel niet lopen, maar dat wil nog niet zeggen dat ik mij niet kan verplaatsen! Ik kan heel snel met mijn billen over de grond kruipen. Mijn ouders staan mij soms met open mond aan te gapen als ze zien hoe snel ik mij zo kan voortbewegen.
Communicatie
En ook al is communiceren met mij soms moeilijk omdat ik niet kan praten, ik kan de mensen om mij heen wél duidelijk maken wanneer ik iets wel of niet leuk vind. Als ik het bijvoorbeeld leuk vind om een knuffel te krijgen, dan lach ik en kraai ik van plezier. Maar als ik even geen zin heb ik in dat kleffe gedoe, dan duw ik de knuffelaar in kwestie gewoon weg. Zo zie je dat ik ook zonder spraak best kan communiceren.
Waardevol
Kortom: mijn leven is, zoals dat van alle meervoudig gehandicapten, zeer de moeite waard en even waardevol als het leven van valide mensen. Het is echter wel zo dat in de praktijk van alledag je het als meervoudig gehandicapte niet altijd gemakkelijk hebt.
Afhankelijk
Je bent volledig afhankelijk van anderen en vaak ook van hulpmiddelen. Omdat mijn familie en ik ons dat als geen ander realiseren, willen wij graag het leven van meervoudig gehandicapten optimaliseren.
Want
Er is altijd ruimte voor verbetering. Vandaar dat mijn ouders, met de hulp van velen die zich belangeloos hiervoor hebben ingezet, Stichting BOWI in het leven hebben geroepen.
Bowi
Mijn ouders hebben bedacht dat mijn naam Bowi niet alleen mijn naam is maar dat de letters van mijn naam ook staan voor de boodschap:
Blijf Optimistisch, Wees Initiatiefrijk.
Deze boodschap willen mijn ouders en ik graag meegeven aan iedereen die op ons pad komt. Wij zijn er namelijk van overtuigd dat deze boodschap voor iedereen van belang is en altijd geldt ongeacht het feit of je wel of niet meervoudig gehandicapt bent!
